Открытое письмо врачей и представителей общественности к медицинским работникам Российской Федерации
Как показала мировая практика, для этого достаточно обладать знаниями о 12 основных настораживающих признаках первичного иммунодефицита у детей и 12 аналогичных признаках у взрослых, которые позволяют любому врачу заподозрить опасное заболевание у пациента.
Мы просим вас ознакомиться с этими признаками, оперативно выявлять больных и направлять к врачам-иммунологам, с тем, чтобы они смогли оказать своевременную и наиболее эффективную медицинскую помощь!
Во всех странах борьба с заболеваниями иммунной системы крайне актуальна и является общим делом для врачей различных практик. На данный момент в мире установлено и эффективно лечатся более 250 видов первичных иммунодефицитов. При этом в России первичные иммунодефициты пока не внесены в государственный перечень жизнеугрожающих заболеваний, нет национального регистра больных, современных национальных стандартов лечения.
Отсутствие признания болезни на государственном уровне и низкая осведомленность медицинских работников привели к тому, что лишь немногие из наших сограждан (чуть более 1500 человек) на сегодня имеют официальный диагноз «Первичный иммунодефицит» и получают квалифицированное лечение. В то время как по международной статистике иммунодефицитом в России страдают более 150 000 человек, 2 000 из которых имеют тяжелые иммунные расстройства.
Генетические дефекты иммунной системы являются причиной повышенной восприимчивости к широкому кругу инфекций, поражающих кожу, уши, легкие, кишечник и другие части тела. Если первичный иммунодефицит не распознается при диагностировании, иммунная система попадает под угрозу, приводящую к развитию хронических заболеваний, повреждениям внутренних органов, инвалидности, снижению работоспособности и качества жизни для пациентов и их семей. В конечном итоге для многих российских детей диагноз «Первичный иммунодефицит» сегодня становится смертным приговором!
Ведущая роль в своевременном выявлении больных остается за врачами общей практики. В их силах за распространенными симптомами заподозрить страшное заболевание иммунной системы и вовремя предупредить разрушительные последствия.
Вы можете изменить ситуацию к лучшему! Повысить уровень диагностики первичных иммунодефицитов, справиться с этой серьезной болезнью и обеспечить охрану здоровья и жизни наших сограждан.
Настораживающие признаки первичных иммунодефицитов у детей:- положительные данные о наследственном анамнезе по ПИД;- восемь или более гнойных отитов в течение года;- два или более тяжелых синусита в течение года;- две или более пневмонии в течение года;- антибактериальная терапия, проводимая более 2 месяцев, без эффекта;- осложнения при проведении вакцинации ослабленными живыми вакцинами (БЦЖ, полиомиелит);- нарушения переваривания в период грудного возраста;- рецидивирующие глубокие абсцессы кожи и мягких тканей;- две или более генерализованные инфекции (менингит, остеомиелит, септический артрит, эмпиема плевры, сепсис);- персистирующая кандидозная инфекция кожи и слизистых у детей старше 1 года;- хроническая реакция трансплантат-против-хозяина (например: неясные эритемы у детей грудного возраста);- рецидивирующая системная инфекция, вызванная атипичными микобактериями (не только однократные шейные лимфадениты).
Настораживающие признаки первичных иммунодефицитов у взрослых: - частые гнойные отиты (не менее 3-4 раз в течение одного года);- частые синуситы, протекающие в тяжелой форме;- тяжелое течение бронхо-легочной патологии с частыми рецидивами;- повторные глубокие абсцессы кожи или внутренних органов;- необходимость в длительной иногда внутривенной терапии антибиотиками для купирования инфекции (до 2 месяцев и дольше);- перенесенные не менее 2 раз глубокие инфекции, такие как менингит, остеомиелит, целлюлит, сепсис;- атипичное течение гематологических заболеваний;- атипичное течение аутоиммунных заболеваний;- рецидивирующие системные инфекции, вызванные атипичными микобактериями;- рецидивирующие оппортунистические инфекции (Pneumocystis carinii и др.);- повторные диареи; - наличие у родственников первичных иммунодефицитов, ранних смертей от тяжелых инфекций или одного из вышеперечисленных симптомов.
При наличии двух и более признаков больному необходима консультация клинического иммунолога – аллерголога!
Мы благодарим вас за поддержку и участие!
Список подписавших Открытое письмо к медицинским работникам Российской Федерации:
- Рахим Хаитов, главный специалист по аллергологии и иммунологии Минздравсоцразвития, директор ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, президент Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов (РААКИ), академик РАН и РАМН, д.м.н., профессор;- Наталья Ильина, заместитель директора по клиническим вопросам и главный врач клиники ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н., профессор, заслуженный врач РФ;- Татьяна Латышева, заведующая отделением иммунопатологии взрослых ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н., профессор, заслуженный врач РФ;- Наиля Сетдикова. ведущий научный сотрудник отделения иммунопатологии взрослых ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, д.м.н.;- Александр Румянцев, главный педиатр Москвы директор ФНКЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева, академик РАМН, дмн, профессор; - Тимур Бекмамбетов, режиссер, сценарист, продюсер, учредитель благотворительного фонда «Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета Подсолнух»;- Варя Авдюшко, продюсер, художник по костюмам, учредитель благотворительного фонда «Подсолнух»;- Елена Куколевская, первый заместитель генерального директора телевизионного холдинга «Ред Медиа», член Попечительского совета фонда «Подсолнух»;- Максим Суханов , актёр, член Попечительского совета фонда «Подсолнух»;- Лео Габриадзе, режиссёр, член Попечительского совета фонда «Подсолнух»;- Алла Довлатова, актриса, теле- и радиоведущая, член Попечительского совета фонда «Подсолнух»;- Ольга Тумайкина, актриса, член Попечительского совета фонда «Подсолнух»;- Константин Хабенский, актер, народный артист России;- Александр Ширвиндт , народный артист РФ, художественный руководитель Театра Сатиры;- Ольга Будина, актриса, лауреат Государственной премии Российской Федерации в области литературы и искусства, академик Национальной академии кинематографических наук и искусств;- Валерий Панюшкин , журналист; - Светлана Рейтер, журналист; - Екатерина Бермант, директор некоммерческого партнерства благотворительного собрания \"Все вместе\";- Альберт Микаэль, руководитель направления трансплантации стволовых клеток Детской больницы Доктора фон Хонера Мюнхенского университета Людовика Максимилиана, д.м.н., профессор;- Маргарита Белогурова, д.м.н., профессор, заведующая кафедрой онкологии с курсом лучевой диагностики и лучевой терапии СПбГБПМА, заведующая отделением детской онкологии и гематологии ГКБ №31 С-Петербурга;- Анна Щербина, заведующая отделом клинической иммунологии и аллергологии ФГБУ ФНКЦ Детской гематологии, онкологии, иммунологии;- Ирина Тузанкина, главный иммунолог Министерства здравоохранения Свердловской области и Уральского Федерального округа, начальник областного центра клинической иммунологии, главный научный сотрудник Института иммунологии и физиологии Российской академии наук, д.м.н., профессор;- Елена Власова, заведующая Консультативным отделением областного центра клинической иммунологии ОДКБ №1, к.м.н.;- Сергей Каргаполов, врач высшей категории аллерголог-иммунолог Отделения областного центра клинической иммунологии ОДКБ №1;- Мария Гусева, врач иммунолог высшей категории;- Ксения Бочарова. врач иммунолог-аллерголог, доцент НИУ БелГУ, к.м.н.;- Андрей Заплатников, профессор кафедры педиатрии РМАПО;- Дмитрий Дегтярев, профессор, главный внештатный неонатолог Москвы, руководитель отдела педиатрии Научного центра акушерства, гинекологии и перинаталогии им. В.И.Кулакова;- Светлана Каримова, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»;- Евгений Миронов , народный артист России, художественный руководитель Государственного Театра Наций;- Авангард Леонтьев , советский и российский актёр театра и кино, народный артист РФ, лауреат Государственной премии Российской Федерации;- Сергей Гармаш, советский и российский актёр театра и кино, заслуженный артист Российской Федерации, народный артист России;- Алексей Серебряков, советский и российский актёр театра и кино, заслуженный артист Российской Федерации, народный артист Российской Федерации; - Сергей Маковецкий , советский и российский актёр театра и кино, народный артист Российской Федерации;- Андрей Смоляков, советский и российский актёр театра и кино, заслуженный артист России, народный артист России;- Борис Лапин , директор института приматологии РАМН, академик РАМН, д.м.н., профессор;- Драгана Коруга, член правления IPOPI;- Елена Мещерякова , вице-президент СПИПОРЗ, член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России; - Аркадий Инин, писатель, сценарист, награжден орденом Дружбы и орденом Почёта; - Сергей Дворцевой , сценарист, кинорежиссёр-документалист;- Галина Конавалова , заслуженная актриса России, заведующая труппой Театра Вахтангова;- Вячеслав Шалевич , художественный руководитель театра им. Симонова, народный артист России;- Римас Туменас, художественный руководитель Театра Вахтангова;- Евгений Князев, ректор института им. Щукина; - Юрий Шлыков , заслуженный артист РФ;- Юлия Борисова, народная артистка СССР, Герой социалистического труда;- Юрий Яковлев, народный артист СССР, лауреат Государственной премии России;- Виктор Зазулин, актёр театра и кино, народный артист РФ;- Алексей Кузнецов, народный артист РСФСР, заслуженный деятель искусств;- Василий Лановой, народный артист СССР, лауреат Ленинской премии;-Людмила Максакова, актриса театра и кино, народная артистка РСФСР, лауреат Государственной премии Российской Федерации; -Анатолий Меньщиков, заслуженный артист России; - Владимир Этуш , народный артист СССР;- Михаил Васьков, заслуженный артист России;- Ирина Купченко, актриса театра и кино, народная артистка Росси;- Юрий Красков, российский актер театра и кино, чтец, заслуженный артист России; - Дмитрий Голубовский , журналист, главный редактор журнала «Esquire»;- Алена Ахмадуллина , модельер; - Елена Старикова, директор социальных программ благотворительного фонда «Благое Дело»;- Мария Аронова, народная артистка России, лауреат Государственной премии;- Анна Ардова, актриса, лауреат премии ТЭФИ;- Зэма Бамбаева, врач аллерголог-иммунолог аллерго-пульмонологического центра Детской республиканской клинической больницы МЗ РБ;- Ирина Сидоренко, главный аллерголог-иммунолог Департамента здравоохранения Москвы, к.м.н., доцент кафедры аллергологии ММА им. И.М. Сеченова.