«Я думаю, что больных детей не нужно рожать»
Катя открывает дверь, прижимая к себе полугодовалую девочку. Той-терьер Боня, запертый на кухне, лает на всю квартиру.
«Боня, помолчи хоть секунду», — неожиданно громко кричит Катя. На ее лице в этот момент не появляется ни одной морщинки. Голос Кати сейчас намного больше ее самой, он мог бы принадлежать начальнице исправительной колонии, но никак не маленькой темноволосой девушке с грудным ребенком на руках. Катя проходит в комнату и осторожно кладет Алису на пол рядом с горой игрушек. Лежа на животе, девочка поднимает руки и ноги, изображая самолет. Из кухни наконец выбирается похожий на медвежонка той-терьер.
«Он у нас переросток, смотрите, какое пузо», — Катя треплет Боню за бока. Пес больше не лает, и теперь идиллию небольшой комнаты, похожей на разворот икеевского каталога, ничто не нарушает. С какой-то особой осторожной нежностью Катя смотрит на дочку и время от времени потирает руки, покрытые ссадинами.
У Кати буллезный эпидермолиз — неизлечимое генетическое заболевание, при котором ребенок рождается с крайне ранимой кожей, и на ней постоянно появляются ссадины и пузыри. Дети с самыми тяжелыми формами болезни не проживают и нескольких лет, взрослые не живут долго. Иногда с возрастом больные адаптируются к болезни и учатся с ней жить. В России, по данным фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», благодаря которому буллезный эпидермолиз несколько лет назад внесли в список редких болезней, людей с этим заболеванием около двух с половиной тысяч.
В детстве дерматолог выписывал Кате кароцин и цинковую мазь. Бинты, которыми Катина мама обматывала ее руки, приклеивались к коже и отрывались только вместе с ней. Катю купали в одежде, чтобы прилипшая ткань могла отойти.
Врачи фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» говорят, что большинство ныне взрослых больных в детстве перебинтовывали обычными бинтами, нитки от которых врастали в кожу, развивалась инфекция, раны гноились.
Катя вспоминает, как ужасно стеснялась своих ран в школе, как над ней смеялись одноклассники, и она носила одежду, полностью закрывавшую руки и ноги, даже летом.
«Ну а потом я перестала стесняться. Надоело как-то. И если сейчас меня кто-то на улице или где-то еще спросит о том, что это такое, я говорю, что дерматит. Просто надоело объяснять», — Катя подходит к Алисе, чтобы вытереть ей слюни.
В детстве Катя хотела стать дерматологом, «чтобы помогать таким же», как она сама. Но в институт она не поступила. После ПТУ устроилась курьером, а потом стала менеджером в компании, которая продает зоотовары. Катя без особого энтузиазма рассказывает о своей работе. Неожиданно она поворачивается к Алисе и, состроив смешную рожицу, громко спрашивает: «А ну-ка, Алиса, может быть, ты у нас будешь врачом? А? Дерматологом будешь?» Увидев, что на нее обратили внимание, Алиса переворачивается с живота на спину. Катя смеется и говорит, что она совсем недавно научилась так делать.
Шесть лет назад Катя через «Одноклассников» познакомилась с газосварщиком Ромой. Год они просто переписывались, еще год встречались, потом поженились. Рома крайне немногословен, но даже он спросил, откуда берутся постоянные царапины и раны. Катя объяснила как могла. «Он меня особо не спрашивал больше, любит такой, какая я есть», — Катя начинает нервно смеяться. Ее удивляет и даже немного раздражает, что кого-то могут интересовать подробности ее болезни.
Катя наткнулась на фонд «Б.Э.Л.А.» совершенно случайно, когда хотела заказать новую мазь. Пошла по ссылке и узнала, что врачи фонда вместе с НИИ имени Петровского только начали программу пренатальной диагностики. Катя с Ромой очень хотели ребенка, но боялись, что он унаследует болезнь.
В первый раз Катя забеременела, когда в Москве уже можно было сделать диагностику. Девушка понимала, что если диагностика покажет, что плоду передалась болезнь, то ей придется делать аборт.
Катя сдала кровь для ДНК-теста, а потом прошла саму диагностику. Два дня они с Ромой ждали результатов, и худшие опасения подтвердились — у плода произошла мутация. Пузыри и язвы на коже, постоянная боль, прилипающая одежда — все это ожидало ее будущего ребенка.
«Когда я решила сделать аборт, моя мама была со мной. Мы вспоминали, как я мучилась, когда была маленькой, сколько всего пережила. Мама сказала, что никому такого не пожелает. Мы вместе сидели и плакали, и я понимала, что не хочу обрекать своего будущего ребенка на такие муки. Я не хотела смотреть на то, как мой ребенок будет страдать», — Катя вспоминает об этом своем решении и смотрит в пол.
Катю тогда поддержали все близкие, только Рома был против:
«Мы с ним два дня спорили, он пытался меня переубедить, говорил, что мы справимся, что все можно пережить. Но он же не может на один день поменяться со мной телом и понять, что я чувствую. Конечно, говорить “мы справимся” — это очень просто. Я ему все рассказала про детство, что все это нелегко. Я спросила, хочет ли он видеть вот это все, — Катя показывает на свои руки, — на ребенке? Зачем? Он меня понял, хоть было и непросто, мы договорились».
Через полгода после аборта Катя забеременела снова. Она снова прошла диагностику. Когда узнала, что ребенок будет здоровым, расплакалась от счастья.
На вопросы о беременности Катя отвечает неохотно, говорит, что все было, как у всех, что никаких специальных таблеток она не принимала, что почти ни разу за время беременности ей не было плохо, что после родов она довольно быстро восстановилась.
«У нас все как у всех. Каждый день — день сурка. Мы кушаем, ползаем, играем, спим, едим, идем гулять, потом домой. Ничего особенного, — Катя немного раздражается, смотрит в потолок, пытаясь вспомнить, что еще такого происходит в их с Алисой жизни. — Ну, ждем, когда папа с работы вернется».
Рома работает газосварщиком, и Кате хочется побыстрее вернуться на работу, потому что на одну зарплату, по ее словам, им трудно. Еще Катя говорит, что с появлением Алисы она стала реже накладывать себе повязки, просто потому что на это не хватает времени.
Катя замолкает, подходит к Алисе, пересаживает ее в детское кресло, раскачивает и продолжает:
«Вот на меня смотришь, наверное, думаешь: «Ну, ничего страшного, с таким запросто можно жить», но на самом деле это причиняет много боли и неудобств», — под «этим» Катя имеет в виду буллезный эпидермолиз. Катя не произносит название, потому что «это» вошло в привычку, боль вошла в привычку, косые взгляды и ограничения вошли в привычку, но не думать «об этом» она не может. Катя отгибает ворот черной футболки, показывая шею, покрытую свежими ссадинами:
«Вот, когда я ложилась спать вчера, их не было. Иногда подолгу не появляется новых, а иногда вдруг почему-то простыня может натереть кожу за ночь. Я не знаю, отчего это происходит. В детстве, конечно, было тяжелее, я вообще постоянно бегала ободранная.
Я думаю, что больных детей не нужно рожать. Это же вообще катастрофа. Это же всю жизнь мучения. Зачем на них обрекать своего ребенка?
Разве это жизнь? Те же дети с ДЦП, которые сидят в этих колясках. Зачем? Может, конечно, меня кто-то осудит, мол, такая-сякая, но это же мое мнение и мое решение».
Катя не спрашивала свою маму о том, сделала бы та аборт, если бы знала, что Катя родится с эпидермолизом. Она даже никогда не допускала мысли об этом.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Вы можете им помочь
Помогаем
- Медицинская помощь
- Ментальное здоровье
- Детство
- Медицинская помощь
- ВИЧ
- ЛГБТ+
- Секс-работницы
Екатерина Нилова с дочерью Алисой
Катя с той-терьером Боней. Катя с дочерью Алисой
Алиса на прогулке
Катя с дочерью Алисой
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- Значение настоящей публичной оферты
- Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в разделе 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на реализацию уставных целей Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
- Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
- Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте в сети Интернет: takiedela.ru, sluchaem.ru, 365.nuzhnapomosh.ru, beznadege.net, nuzhnapomosh.ru, https://nuzhnapomosh.ru/donate/.
- Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
- В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
- Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
- Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
- Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором.
- Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
- Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
- Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
- путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием назначения пожертвования "пожертвование на Благотворительную программу “Нужна помощь.ру", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства; При получении безадресного пожертвования на расчетный счет по реквизитам, Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденных Советом фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда либо направляет их на расходы на административные нужды Фонда в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)».
- путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
- Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, уставными целями деятельности Фонда, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.
- Донор имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Фондом, в том числе о суммах пожертвований, полученных для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
- отчет о целевом использовании полученных пожертвований, в том числе для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
- отчет об использовании пожертвований в случае перемены целей, на которые направляется пожертвование. Донор, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405 ИНН: 9710001171 КПП: 770401001 ОГРН: 1157700014053 р/с 40703810701270000111 в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ" к/с 30101810845250000999 БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных