«Они как будто находятся на другой планете»
2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. София Авдюхина встретилась с профессором детской и подростковой психиатрии, доктором Брайаном Кингом (США), одним из главных специалистов в области аутизма, и поговорила с ним о том, почему аутизм не следует называть болезнью, почему детей с расстройством аутического спектра становится все больше, и как важно давать всем людям шанс на осмысленную жизнь. Мы благодарим фонд «Обнаженные сердца» за помощь в проведении интервью.
Для многих людей значение диагноза аутизм, или расстройство аутического спектра (РАС), очень размыто. Кто-то представляет себе героя фильма «Человек дождя», кто-то — ребенка, полностью погруженного в свой внутренний мир и не обращающего внимания на взрослых. Что все же объединяет людей с аутизмом?
Представьте себе, что вы находитесь в мире, где вокруг вас постоянно происходит коммуникация, которую вы не понимаете. Очень сложно быть успешным в такой культуре. Некоторые люди с аутизмом говорят, что они как будто находятся на другой планете. Их ключевой особенностью являются фундаментальные проблемы с пониманием языка социального общения. И если говорить об аутистическом спектре, то на одном его конце находятся люди, у которых просто есть некоторые трудности в построении отношений; а на другом — те, у кого серьезные проблемы с языком и с коммуникацией. Вместе с тем у людей с аутизмом часто встречаются необычное повторяющееся поведение или интересы. Кто-то постоянно увлечен предметами, будь то камни, листья, веревочки; а другие могут быть всеми мыслями погружены в события, произошедшие на «Титанике», или их особенно сильно интересуют пылесосы. Вот так мы определяем аутизм. При этом он включает широчайший спектр разных особенностей.
У более 50% людей с аутизмом нормальный уровень интеллекта. Получается, что при правильно подобранной программе помощи они могут полностью социализироваться, закончить школу, университет, устроиться на работу?
Да, конечно. Для этого существует масса разнообразных поведенческих программ помощи. В основном эти программы направлены на то, чтобы научить человека пользоваться речью либо общаться с использованием других коммуникативных средств. Для людей с более высоким уровнем функционирования — на развитие социальных навыков. Например, их специальным образом учат вступать в диалог, говорить в процессе диалога по очереди, смотреть на собеседника, поддерживать дружбу.
Выступление Брайана Кинга в Санкт-Петербурге, апрель 2015 Фото: пресс-служба Фонда "Обнаженные сердца"
Звучит довольно невероятно — научить человека дружить…
Да, это сложно. Мы думаем, что могут быть какие-то общие закономерности в освоении языка социальной коммуникации и иностранных языков. Именно поэтому программы помощи важно начинать как можно раньше. Точно так же, как для любого ребенка гораздо проще выучить язык, пока он маленький, а для меня в моем возрасте учить русский язык уже сложно.
Если возвращаться к социальной коммуникации, то люди годами исследовали разные поведенческие акты, касающиеся вступления в общение, поддержание диалога и других навыков, и старались разбивать их на достаточно понятные составляющие. После чего каждая из составляющих разучивается отдельно, а затем все собирается в единое целое. Эффективность этого способа доказана.
Что должно делать государство и общество для помощи людям с аутизмом?
С такими детьми работает множество специалистов: физические терапевты, логопеды, психологи, педагоги. Программы помощи могут оказаться очень дорогими. Многие семьи нуждаются в материальной помощи от государства. Интересно, что в США, если дело касается медицинских проблем, например, проблем с сердцем, человеку не приходится задумываться, достоин ли он того, чтобы его лечили. А вот с аутизмом стандарты несколько отличаются. И только сейчас у нас вводятся изменения в законодательство, которые позволят детям получать соответствующие услуги. Это очень сложная ситуация. Прекрасно, что в России существуют благотворительные фонды, такие, как «Обнаженные сердца», которые стараются поддерживать эти семьи.
Помимо финансовой поддержки российские фонды стараются устраивать для детей с аутизмом различные инклюзивные акции, будь то поход в театр или музей. Насколько это распространено в США?
Да, у нас тоже бывают специальные мероприятия: ночи фильмов, специальные дни в музеях. Это очень популярные события.
А как люди, работающие в кинотеатрах, музеях, реагируют на людей с аутизмом?
Думаю, они рады, что к ним приходят такие люди. Некоторые из них даже принимают участие в волонтерских программах, чтобы познакомиться с ними заранее.
К сожалению, в России бывают ситуации, когда человека с аутизмом могут выгнать из кафе из-за того, что он якобы отпугивает посетителей. Возможно ли такое в Соединенных Штатах ?
К сожалению, да. Мы тоже все еще учимся.
Как наладить процесс этого обучения?
Невозможно недооценить важность инклюзии с самого раннего детства. Гораздо проще пугаться того, чего мы не понимаем или не знаем. И это одна из причин, почему мы с моими коллегами из России против того, чтобы называть аутизм болезнью.
Раньше похожая ситуация была связана с раком: люди боялись заразиться раком от другого. И то же самое происходит с аутизмом, — мы боимся тех, кто нам незнаком. Чем больше мы будем вовлекать людей с нарушениями развития в нашу жизнь, тем лучше мы будем понимать друг друга и тем скорее перестанем совершать ошибки, о которых вы рассказываете.
Выступление доктора Брайана Кинга на международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи» Фото: пресс-служба Фонда "Обнаженные сердца"
С каждым годом рождается все больше детей, которым ставят диагноз аутизм. С чем это связано?
Знаете, там, где я живу, обитают белоголовые орланы. Когда я туда только переехал, я мог отличить их от других птиц, только если они подлетали совсем близко. Сейчас, поскольку я знаю, как они ведут себя в полете, я узнаю их издалека. Не то чтобы их стало больше, но я теперь способен лучше их узнавать. Хотя правда и то, что число орланов увеличилось. С аутизмом происходит такая же история. С одной стороны, действительно, наблюдается увеличение случаев. С другой — сейчас мы можем распознавать эти проявления у людей с меньшей степенью нарушений.
Но все же почему этих случаев становится больше?
Помимо генетических причин возникновения аутизма существует много факторов окружающей среды, которые повышают риск. К таким факторам относятся: повышение возраста родителей (у них выше вероятность генных мутаций), осложнения во время родов (недостаток кислорода, длительные роды), медикаменты, которые будущая мама применяет во время беременности (некоторые противосудорожные и антиастматические препараты). Но эти изменения риска дают увеличение шансов максимум с 1 до 2%, то есть у 98% детей аутизма не будет.
Однако если мы сложим эти небольшие увеличения шансов или риска, то получится уже не 1-2%, а намного больше. И если раньше аутизм ставился одному из 500 детей, то сейчас эта пропорция равняется 1:68. Скорее всего, мы никогда так и не найдем единой причины.
При разговоре об аутизме мы чаще всего обсуждаем проблемы детей и почти никогда взрослых. Почему взрослый аутизм обделен вниманием?
Вы правы. По большому счету практически нет служб поддержки для взрослых с аутизмом. В США, когда они заканчивают школу, их как будто «выписали» из программ помощи — живи как хочешь. Есть огромная потребность в поддержке взрослых людей с аутизмом, и мы стараемся решать эти проблемы.
Как должна происходить эта поддержка?
Здесь могут быть самые разные программы помощи. Для кого-то это — трудоустройство, многие из них могут работать и вносить очень важный вклад в жизнь общества. Есть также люди, которым будет полезно, если для них организуют досуговые центры. Людям надо дать шанс на осмысленную жизнь.
Вы много общаетесь с детьми и взрослыми с аутизмом. Чему они вас научили?
У меня очень благодарная работа. У этих людей есть прекрасный, совершенно уникальный взгляд на мир. И иногда это огромная привилегия — увидеть его таким хоть мельком.
Брайан Кинг приехал в Россию по приглашению фонда «Обнаженные сердца» в рамках программы «Каждый ребенок достоин семьи».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Вы можете им помочь
Помогаем
- Медицинская помощь
- Ментальное здоровье
- Детство
- Медицинская помощь
- ВИЧ
- ЛГБТ+
- Секс-работницы
Выступление доктора Брайана Кинга на Международном Форуме -Каждый ребенок достоин семьи фото: пресс-служба Фонда "Обнаженный сердца"
Выступление Брайана Кинга в Санкт-Петербурге, апрель 2015
Выступление доктора Брайана Кинга на международном форуме «Каждый ребенок достоин семьи»
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- Значение настоящей публичной оферты
- Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в разделе 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на реализацию уставных целей Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
- Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
- Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте в сети Интернет: takiedela.ru, sluchaem.ru, 365.nuzhnapomosh.ru, beznadege.net, nuzhnapomosh.ru, https://nuzhnapomosh.ru/donate/.
- Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
- В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
- Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
- Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
- Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором.
- Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
- Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
- Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
- путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием назначения пожертвования "пожертвование на Благотворительную программу “Нужна помощь.ру", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства; При получении безадресного пожертвования на расчетный счет по реквизитам, Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденных Советом фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда либо направляет их на расходы на административные нужды Фонда в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)».
- путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
- Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, уставными целями деятельности Фонда, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.
- Донор имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Фондом, в том числе о суммах пожертвований, полученных для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
- отчет о целевом использовании полученных пожертвований, в том числе для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
- отчет об использовании пожертвований в случае перемены целей, на которые направляется пожертвование. Донор, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405 ИНН: 9710001171 КПП: 770401001 ОГРН: 1157700014053 р/с 40703810701270000111 в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ" к/с 30101810845250000999 БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных