На грани жизни и смерти: как работает выездная бригада паллиативной помощи детям в Новокузнецке

Заведующая хосписным отделением ДГКБ № 3 Новокузнецка Наталья Куликова уверена: в России подход к паллиативу значительно отличается от западных стандартов. Если в странах Европы детям, которые не могут, например, самостоятельно принимать пищу, могут отключить зонд и дать спокойно умереть, то у нас всё организовано иначе. Таких детей будут вытягивать до последнего, используя каждый, даже призрачный шанс на жизнь. Корреспондент Сибдепо провела день вместе с выездной бригадой новокузнецкого хосписа.

Паллиативное отделение в Новокузнецке работает уже больше трёх лет. Это одно из крупнейших в России детских паллиативных отделений со стационаром на 25 коек. Сюда привозят детей с тяжёлыми врожденными патологиями, неврологическими заболеваниями и травмами со всего юга Кемеровской области. Коек хватает на всех. В среднем, обычно заняты 20 мест из 25. С маленькими пациентами работают 52 сотрудника — медсестры, социальные педагоги, психологи. И всего 8 врачей. Нехватка медиков — одна из главных проблем учреждения.

К пациентам, которым родители могут обеспечить необходимый уход самостоятельно, специалисты выездной паллиативной помощи выезжают на дом. По нормативам одна бригада может обслуживать от 50 до 100 пациентов, однако фактически врачи наблюдают 111 человек. Выезжают как узкие специалисты, так и медсёстры — для проведения массажа, сбора анализов, проведения физиопроцедур, и т. п. Для оказания паллиативной помощи детям у медиков есть все необходимые препараты — это касается как обезболивающих, так и иных необходимых лекарств.

Пятница, 8:30 утра. Из детского хосписа направляется к «Газели» бригада врачей: заведующая хосписным отделением Наталья Куликова, отоларинголог Анна Высогорец и старшая медсестра Лариса Попова. В этот день им предстоит посетить пятерых маленьких пациентов, находящихся в стабильно тяжёлом состоянии. Обычно все выезды проводят на специально оборудованном автомобиле, однако в этот раз основной водитель в отпуске, и его замещает другой, на обычной Газели.

Первый пациент — Сергей. Он дышит при помощи аппарата ИВЛ, а питание получает через зонд. У него целый «букет» диагнозов, из-за которых он не может вести полноценную жизнь, поэтому большую часть времени проводит дома на кровати, обвитый трубочками и проводами. Весь его мир — это мультики в телевизоре и тени от бутыльков с лекарствами на потолке.

Помощь выездной паллиативной бригады для Сергея как нельзя кстати. Регулярно доставлять его на другой конец города для родителей просто нереально, это испытание не только для ребёнка, но и для окружающих. И этот приезд врачей — не просто получение квалифицированной помощи, но разнообразие картинки окружающего мира для ребёнка.

Чтобы добраться до него на другой конец города, требуется не менее часа. Медики осматривают трахеостому, зонд, общее состояние пациента. И остаются довольны — все хорошо, на данный момент менять ничего не нужно. Сергей немного прибавил в весе, его взгляд стал более осмысленным.

«Хорошее настроение у него сегодня. Я ему «Привет!», и он мне в ответ улыбается! — восклицает Анна Высогорец. — Я по тебе соскучилась! Месяц не видела!»

В таком стабильном состоянии он может находиться очень долго, даже всю жизнь. Единственное, что могут сделать родители — это обеспечить для ребёнка правильный уход и питание.

«Рассольник есть у нас, — рассказывает врачам о питании сына папа Сергея Иван.- Почему как обычно? До этого солянка была, суп гороховый».

Но пока Сергей получает питание через зонд, от натуральной пищи временно пришлось отказаться по медицинским рекомендациям. Стоимость одной баночки для зондового вскармливания — 600 рублей, а в месяц таких надо 15 штук. Все эти препараты семье приходится приобретать самостоятельно, и это действительно немаленькие деньги.

Сидеть с ребёнком, пока жена на работе, вынужден глава семьи. Он же и совершает все манипуляции с поддержанием комфортной среды ребёнку. Но такое разделение семейных обязанностей — скорее, исключение из правил. Основной контингент хосписа — дети из социально неблагополучных, неполных семей. Больной ребёнок — слишком большой расход для семейного бюджета, и не все отцы готовы содержать такую семью. Даже при условии, что часть расходов оплачивает государство или благотворительные фонды.

Сергею повезло. Часть аппаратов (ИВЛ, пульсоксиметр) и расходных материалов ему оплатил фонд «Вера». Это единственный некоммерческий фонд в России, который организует помощь хосписам и их пациентам. Они же в декабре 2017 подарили ему новую коляску, внизу которой установлен специальный поддон для аппарата ИВЛ. Гулять с ним можно до -5С, и папа Сергея с нетерпением ждёт потепления, чтобы выйти с ребёнком на улицу.

Врач в хосписе — это медик, психолог, «жилетка», в которую можно поплакать, и даже друг. На врача ложится не только ответственность за лечение тяжелобольного пациента, но и поддержка его родственников, и информирование родителей о смерти ребёнка. По сути, хосписный врач — это единственная опора для многих семей.

Не правы те, кто думает, что из хосписа есть только один путь — на тот свет. Здесь нередки случаи, когда после продолжительного лечения детей забирают домой: в основном, это определяется результатами лабораторных анализов. В стационаре очень низкий процент больных с онкологией, поэтому и смертность среди маленьких пациентов не высока, хотя есть и она. В 2017 году из хосписа не вернулись в большой мир пятеро детей, в 2016 — четверо.

«Страшно это все… Дети умирали и раньше, я как врач всё это понимала, но внутри…. Я помню смерть первого ребёнка в хосписе. Мы его долго реанимировали, хотя уже понимали, что это уже бесполезно. Для меня большим стрессом была даже не его смерть. Было тяжело, когда я должна была отвечать на вопросы полиции. Полиция меня допрашивала — как, что, почему? И я как будто бы оправдывалась в его смерти», — вспоминает Куликова.

Бывает, что сами родители уже заранее настраиваются на смерть ребёнка. И задача врача — убедить их, что всё еще можно исправить.

«Однажды к нам поступила очень худенькая девочка с заболеванием почек. Бледненькая такая. У неё заболевание периодически обострялось, и была очень сильная интоксикация. Сопутствующая анемия, гемоглобин 67. И мама её была уверена, что ребёнку жить осталось немного. Уже приготовилась к её смерти. Мы кое-как убедили её, что ребёнка надо лечить! И всё! Не то, чтобы нормально, но это сохранный ребёнок, она жива. Поэтому для врача крайне важно дать правильный прогноз», — рассказывает главврач, пока машина едет к следующему пациенту.

Леонид — «новенький», выездная бригада приезжает к нему впервые.

«Клиническая смерть год назад, тремор, переворачивается, крутится. Садиться не умеет» , — буднично перечисляет мама Екатерина.

Всё, что ей нужно, она знает из интернета, после четырёх лет мытарств по больницам доверия к врачам нет. Таких родителей тяжело убедить в необходимости смены курса лечения, но всё же медики пытаются объяснить, что женщина делает не так.

В отличие от мамы Лёни, его бабушка не прочь поговорить о внуке. Несмотря на то, что он не многого умеет и вряд ли когда-нибудь научится, для бабушки он самый-самый.

«Не даёт разговаривать вообще ни с кем! Мы даже когда вдвоём с Катей начинаем разговаривать, он всё время перебивает — шумит, руками машет! К ней и подружки поэтому не ходят…! Он ведь всё видит и понимает, хоть и не может сказать. Почти сразу после рождения попал в реанимацию, и три месяца провёл в больничной палате в Кемерове. Там у него голова стала расти, ему поставили шунт. Он соску сосал, бутылочку. А потом раз — и все, не может никак. Киста у него в глубине мозга, не могут врачи её убрать никак… Так-то он ещё ничего. А как начинает заболевать, становится сложно. Он глаза в кучу, и сам как тряпочка».

В разговоре с бабушкой выясняется, что из всех противоэпилептических средств, Леониду подходит единственный «Депокин». Только получить по рецепту не всегда удаётся — его попросту нет. Поэтому семья вынуждена приобретать лекарство за свой счёт.

По словам отларинголога Анны Высогорец, в такой ситуации лучше брать тот препарат, который есть в наличии в аптеке на данный момент. Его потом можно будет обменять на нужный у других пациентов.