Авдотья Смирнова: Как сделать мир autism-friendly

В 2012 году режиссер Авдотья Смирнова совместно со своей коллегой Любовью Аркус стала учредителем фонда помощи детям-аутистам «Выход». «Мало кто знает, что Вуди Аллен, Дарвин, 20% сотрудников Microsoft и половина Силиконовой долины — аутисты», — рассказывала Смирнова в интервью. 22 сентября она провела встречу «Аутизм изменит мир» в интеллектуальном клубе «Самое важное». «Неинвалид. ru » спросил Авдотью Смирнову о том, когда мир и аутисты начнут понимать друг друга с полуслова и что для этого делать.

— Авдотья Андреевна, вы три года занимаетесь проблемами аутизма в фонде «Выход». Вы заметили, что отношение общества к аутистам постепенно меняется, или пока рано об этом говорить?

— До настоящих результатов нам еще очень и очень далеко. Горизонты, когда будут видны какие-то сдвиги — это десять лет. Таковы темпы сдвигания с места большой государственной машины. Но, например, в Воронежской области, где у нас третий год идет комплексная программа помощи, получилось неплохо выстроить коммуникацию с областным Департаментом здравоохранения. Мы провели там довольно много семинаров для педиатров по раннему распознаванию рисков РАС ( расстройства аутистического спектра — Прим. ред. ) , и теперь в каждой детской поликлинике Воронежской области висит инфосет про аутизм — что это такое, как его распознавать. В Москве инклюзивных классов было два, стало девять. В Воронеже сейчас два класса, в конце сентября будет еще две группы в двух детских садах.

Совместно с правительством Воронежской области мы перевели и адаптировали важнейший скрининговый тест первичной диагностики рисков аутизма. Он выложен в открытом доступе на сайте аутизм-тест.рф. Родители могут пройти этот тест онлайн и оценить степень риска РАС у своего ребенка.

За год мы собрали и обработали данные и сделали на этом же ресурсе в открытом доступе карту родительских инициатив по аутизму по всей стране – это около 150 организаций с адресами и контактными телефонами по всем регионам.

Мы возим с «гастролями» специалистов, которые читают лекции. Что же касается недавней истории с Наташей Водяновой и с её сестрой, то у нас есть решение. Сейчас мы тестируем программу autism-friendly . Благодаря ей 2 апреля в Москве прошло первое представление мюзикла «Красавица и чудовище», адаптированное для семей с детьми-аутистами. Был разработан тренинг для персонала и артистов, который мы там «обкатали».

Затем был кинопоказ «Золушки» в кинотеатре «Октябрь», затем в Воронеже точно так же с тренингом для кинотеатра прошел показ «Головоломки». Вообще мы с главой русского «отделения» компании Walt Disney Мариной Жигаловой-Озкан начинаем большую программу по всей стране. Кроме того, у нас достигнута договоренность с ГМИИ имени Пушкина, и мы сейчас привезем специально из Америки специалиста с тренингом для музейщиков: как принимать людей с аутизмом в музее, потому что музей – это предметная среда. Вот то, что мы делаем. Это капля в море. Нас ровно семь человек плюс десять человек «опорных» родителей. Да, капля в море, но мы этим занимаемся и стараемся заниматься системно.

В принципе, если бы наш фонд был большим, с достаточным количеством отделений, с разработанными тренингами, то первое, что мы бы сделали по отношению к кафе, в котором случилась эта история с сестрой Водяновой, — прислали бы нашего коуча с тренингом и провели бы тренинг для сотрудников, выдали им методичку, флаер и стикер autism-friendly – и это кафе стало бы autism-friendly.

…Конечно, посидев на очередном заседании очередной рабочей группы очередного министерства, я прихожу в отчаяние, мне кажется, что всё безнадежно. Но на самом деле это не так. Государственная машина большая, она работает медленно, с большим скрипом. У нас огромная страна, у нас сигнал от головы в ногу идет очень долго. Да, мы в очень многих областях отстали. Но не надо забывать : мы очень талантливый этнос и нам всегда было свойственно брать чужую практику, присваивать её, внедрять и обогащать.

Я считаю, что то, что в последние семь-восемь лет произошло в России в благотворительной сфере, в сфере социального проектирования, волонтерского движения, – это самое интересное, что вообще произошло с Россией. Потому что 8-10 лет назад невозможно было себе представить, что на такую лекцию соберется такая очередь.

Какое количество возникает разных организаций! Это не обязательно фонды. Вот задавал вопрос представитель ресурса « Неинвалид.ru », вот психолог, который работает с интернет-приложениями для людей с особенностями. Это невозможно было себе представить! Сейчас мы в политическом смысле – чрезвычайно поляризованное общество, ни о чем не можем договориться. Я могу сказать, что область социальных инициатив – это единственная сейчас поляна, где так называемые «мы» – общество – и так называемые «они» – государство – вынуждены договариваться, вырабатывать компромисс и дальше вместе двигаться.

Я убеждена, что если что-то и вытащит Россию, то это именно социальная сфера и те люди, которые приходят в нее работать, и люди к ней лояльные и сочувствующие, которых всё больше.

Ещё позавчера было принято говорить: «Слушайте, знаете что, я кому считаю нужным, тому помогу, и вообще это всё надо делать тихо, а не трубить о своих успехах, и вообще только адресно, я знаю, какой семье я помогаю, потому что я их лично знаю, они точно не мошенники, все фонды – это мошенники…» – и так далее. Это было позавчера. Поэтому мы очень неплохо развиваемся.