«У меня просто кожа другого цвета»

Настя Оленич рассказывает о том, как ее жизнь изменилась с появлением странных пигментных пятен, как люди вокруг стали шарахаться, а дети — показывать на нее пальцем и смеяться. Но все же она не сдалась и даже стала моделью

Я до сих пор помню, как в детстве наблюдала за тем, как моя мама расчесывала себя в кровь, болея псориазом, и плакала, говоря, что ненавидит свою жизнь. Она у меня вообще героическая женщина. Два раза переболела туберкулезом, перенесла тяжелую форму псориаза, который покрыл 90% ее тела. Поэтому, когда меня в школе начали гнобить за то, что я выше всех, я молчала. Мне казалось, что я не найду понимания, потому что ерунда какая, ну рост, подумаешь.

Только лет в двадцать я перестала загоняться по поводу того, что я 185 сантиметров. Но так как я продолжала болезненно реагировать на все окружающее, стресс на работе с ненормированным графиком и неадекватным отношением директора меня доконал. Буквально в одну ночь я покрылась красными пятнами от дикой аллергии. У меня чесалось все тело, я не могла спать, носить облегающую одежду, надевать колготки. Перепробовала все виды лечения от уколов до мазей и таблеток. Не помогало ничего.

Вконец обессилев за два месяца от лопнувших сосудов, бесконечного сдирания кожи, красных пятен по всему телу и непрекращающегося зуда, когда возникает ощущение, будто по тебе бегает тысяча муравьев, я решила попробовать средство, которое мне посоветовала одна девочка. Там был курс на две недели. Выпив, как сейчас помню, последнюю капсулу в ночь с 13 на 14 число, на другой день я проснулась с чистой кожей. И думала: вот оно — счастье, проблемы больше нет.

Но однажды я пришла на работу в блузке с открытым воротником и заметила в зеркале раздевалки, что со мной что-то не так. На шее были какие-то пятна. Дома я рассмотрела себя поближе и поняла, что они покрывают все тело. Решив, что это просто от стресса, я пошла в солярий. Думала, что он решит проблему. По сути, это не доставляло никаких неудобств. Не болело, ничего такого. Просто белые пятна по всему телу, хаотично разбросанные и разного размера. Я даже не подумала, что это может быть какой-то болезнью. Поэтому солярий казался мне идеальным решением: позагораю, и кожа станет одного цвета.

И я пошла. На семь минут. На следующее утро я проснулась с ожогом на 80% тела. Боль была неимоверная, я даже вызвала врача на дом. Я не могла ни встать, ни сесть, ни одеться, ничего. Тогда-то я поняла масштабы проблемы. Стала читать, что это такое, искать пути решения. Российская тема — занимаешься самолечением и до последнего тянешь с походом к врачу, по-моему, это вообще никак не искоренить. Кроме того, я так и не ушла с работы с ее ненормированным графиком и ежедневным стрессом от неадекватного начальства. А потому просто физически не могла дойти до врача.

Интересно, что буквально за месяц до появления этих пятен я смотрела шоу «Топ-модель по-американски», где была девушка, больная витилиго, и тогда еще подумала, посмотрев на нее: «Бедная, как она с этим живет? Как хорошо, что у меня такого нет». И вот, спустя четыре недели я обнаруживаю у себя эти пятна, а потом выясняю, что это как раз-таки витилиго. Я пошла к дерматологу, сначала к платному, оставив много денег, потом в КВД к бесплатному. Но везде был один итог: «Девушка, это не лечится, смиритесь».

В то лето я оформляла визу в Болгарию к своим родителям, которые там живут. И мне приходилось ловить на себе взгляды, это даже были не взгляды, на меня откровенно пялились. Один раз в метро, когда я сидела в юбке, ко мне обратился мужчина: «Девушка, прикройте свои ноги». Господи, да чем я их прикрыть должна была? Ко мне подходили дети, показывали на меня пальцем подростки и неотрывно смотрели взрослые. Это очень эмоционально давило, я впала в тяжелейшую депрессию. К тому времени я ежедневно читала группу, где собрались больные витилиго, зависая там, бывало, до пяти часов кряду. И там одна девушка сказала о своем методе лечения. Ее, после того как она заболела витилиго, бросил жених за месяц до свадьбы, потому что не мог быть с ней из-за того, что она в пятнах. Я решила последовать ее способу гипотетического выздоровления, потому что мое существование казалось беспросветным, и я была уже готова на все.

Первым же делом, оказавшись в Болгарии, я бросила сумки и побежала на пляж. Но я вообще не учла, что там другой климат, 30 градусов в тени и влажность от моря. А потому уже буквально в первые полчаса я почувствовала, что моя кожа буквально кипит. И я, как самая умная, сразу же бросилась в море. А это просто загар в кубе. После этого я неделю не могла выйти из дома. Ни одна обувь кроме сланцев на меня не налезала, мои ноги там, где была граница пятен, раздуло вдвое. Я опухла, боль была неимоверная, кожу покрыли волдыри и синие ожоги. Но я решила не сдаваться. А потому спустя неделю оказалась снова на пляже. Но уже решила действовать адекватно: 10 минут загораю, потом в тень, потом покупаться, обсохнуть и снова загорать. И так через день.

Спустя две недели приехала к родителям. С меня слезала кожа уже слоем шестым, я была похожа на линяющую змею. На самом деле больше всего меня убила реакция родных, — мой внешний вид приносил им боль и страдания, они переживали за меня. Моя мама, увидев, что со мной произошло, плакала, наверное, полчаса.

За пару дней до отъезда она обнаружила у меня на спине, там, где было большое пятно размером со столовое блюдо, веснушки цвета нормальной кожи. Как и говорила та девочка, которая рассказывала о своем опыте в группе. Потом, внимательно рассматривая себя, я обнаружила, что в каждом моем белом пятне появились эти веснушки, а пятна затем постепенно начали затягиваться. Так половина из них исчезла. Но появились новые — на груди, правда, уже намного меньшего размера.

Огромную роль в принятии меня такой, какая я есть, с этими пятнами, сыграли мои родные и близкие. Думаю, что в такой ситуации главное, чтобы была поддержка. Реакция друзей была вообще забавной. Как-то я пригласила своего близкого друга Лешу, которого знаю уже лет шесть, к себе домой. Тогда у меня витилиго только появилось. Я села перед ним в майке и шортах и в лоб спросила: «Ты ничего не замечаешь?» Он не заметил! Леша у меня спрашивает: «Что? Подстриглась? Маникюр сделала?» и так далее. Я в итоге не выдержала и минут через десять заорала: «Ты что, не видишь? Я вся покрыта пятнами!» На что он сказал, что дай бог через полгода заметил бы, и то в лучшем случае.

Летом вообще было забавно, что я приходила, укутанная в джинсы, кардиган, еще и очки на пол-лица, и волосами прятала оставшиеся пятна, пока все одевались в шорты. Надо мной подшучивали все друзья.

Мама поддерживала очень. А мой молодой человек тоже не сразу заметил, а когда увидел пятно на спине, то задал только один вопрос: «Тебе больно?» А получив ответ, что нет, сказал, что значит все нормально. После этого я долго плакала. Никак не ожидаешь, потому что на его месте я не знаю, как поступила бы и что сказала бы. Хотя тогда я очень загонялась. Казалось, что вот был один человек и стал абсолютно другим.

Следующим моим шагом в принятии самой себя был поход в модельную школу. Там меня заметил молодой человек по имени Артем и пригласил в свое агентство. Я, конечно, сразу согласилась. Еще бы, когда бы мне представился такой шанс. Теперь есть мечта поехать за границу на длительный контракт. Там абсолютно иначе относятся к таким людям, как я. Для них это просто крутая фишка, но при этом ты обычный человек. Даже в Болгарии, которая недалеко от нас ушла, никто из жителей не показывал на меня пальцем, это делали только русские туристы! Абсолютная бескультурщина.

Мне кажется, эта невоспитанность, отсутствие культуры и вообще всякого понимания есть только в нашей стране. Здесь нормально, что в тебя тыкают пальцем, откровенно смеются подростки, обзывая в открытую пятнистой или и того хуже, а мужчины просят прикрыть ноги. Хотя я вообще ничем не отличаюсь от обычного человека, я не инвалид, у меня просто кожа другого цвета. Ну, в пятно, ну и что?

Помню случай, когда отдыхала прошлым летом в Болгарии, лежала себе на шезлонге, рядом была мамаша с ребенком. Она первым же делом отвернула от меня свою дочь, а еще посмотрела на меня, как на урода какого-то. Я не обратила внимания, привыкла уже . А потом стоило мне вернуться после купания обратно на шезлонг, ко мне подбегает ее дочь и кричит на весь пляж: «Мама! Почему эта тетя такая страшная?!» Я, конечно, все понимаю, но этот уровень отношения к человеку очень показателен.

На самом деле болезнь меня многому научила. Это меня закалило, помогло полюбить себя, принять свою внешность, перестать плакать перед зеркалом или загоняться по поводу роста, стать жестче, терпеливее. В конце концов лучше пятна, чем та страшная аллергия, которая у меня была. Да, теперь я особенная, и мне жить с витилиго всю оставшуюся жизнь, скорее всего. Просто надо любить себя, принять себе таким, какой ты есть, и, конечно, чтобы рядом были родные люди. Ну, а из России я хочу уехать, потому что отношение такое у людей не исправить. Просто у нас страна такая бескультурная, что ж поделать.

Другие работы Михаила Шестакова можно посмотреть здесь.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Вы можете им помочь

Помогаем

Медицинская помощь
Ментальное здоровье

Детство
Медицинская помощь

ВИЧ
ЛГБТ+
Секс-работницы

Михаил Шестаков/Проект "Как выглядят люди"

Фото: Михаил Шестаков/Проект «Как выглядят люди»

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

ВКонтакте
Facebook
Twitter
Telegram
Instagram
Youtube
Flipboard
Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Значение настоящей публичной оферты
1. Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в разделе 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на реализацию уставных целей Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
2. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте в сети Интернет: takiedela.ru, sluchaem.ru, 365.nuzhnapomosh.ru, beznadege.net, nuzhnapomosh.ru, https://nuzhnapomosh.ru/donate/.
4. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
5. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
7. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
1. Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором.
2. Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
1. Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
2. Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
  1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием назначения пожертвования "пожертвование на Благотворительную программу “Нужна помощь.ру", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства; При получении безадресного пожертвования на расчетный счет по реквизитам, Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденных Советом фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда либо направляет их на расходы на административные нужды Фонда в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)».
  2. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
  1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, уставными целями деятельности Фонда, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.
  2. Донор имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Фонд размещает на сайте:
    1. информацию о суммах пожертвований, полученных Фондом, в том числе о суммах пожертвований, полученных для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
    2. отчет о целевом использовании полученных пожертвований, в том числе для оказания Фондом помощи каждому конкретному проекту;
    3. отчет об использовании пожертвований в случае перемены целей, на которые направляется пожертвование. Донор, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
    Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
    
    Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405 ИНН: 9710001171 КПП: 770401001 ОГРН: 1157700014053 р/с 40703810701270000111 в ТОЧКА ПАО БАНКА "ФК ОТКРЫТИЕ" к/с 30101810845250000999 БИК 044525999
    
    Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
    📎📎📎📎📎📎📎📎📎📎