ИнтервьюЕвгения Воскобойникова о жизни с инвалидностью в России

В декабре в издательстве «Индивидуум» вышла книга «На моём месте. История одного перелома», написанная Евгенией Воскобойниковой совместно с журналисткой Анастасией Чуковской. Евгения — телеведущая, активистка и модель, которая десять лет назад вместе с подругами попала в автомобильную аварию и теперь вынуждена передвигаться в инвалидном кресле.

В субботу, 21 января, в «Республике» в «Цветном» в Москве пройдёт встреча с Евгенией Воскобойниковой и телеведущим Дмитрием Игнатовым, потерявшим ногу во время службы в армии. Накануне мы поговорили с Евгенией о том, что не вошло в книгу, о том, как изменилось её отношение к себе и собственному телу после аварии, а также о восприятии инвалидности в России.

Интервью: Катя Казбек

Я прочитала вашу книгу два раза. Удалось ли вам рассказать всё, что хотелось?

Многие темы, которые в ней затронуты, могли бы превратиться в отдельные книги: и про социальную адаптацию инвалидов, и про родителей, дети которых попали в беду, и про любовь в паре, где у одного из партнёров инвалидность. Для книги Настя Чуковская брала интервью почти у всех, кого я упоминала в рассказе: она говорила с моей семьёй, подругами, бывшим мужем, с психологом, с директором реабилитационного центра, где я бывала, с теми, кто мне помогал, с телевизионщиками, которые обо мне снимали сюжеты, с моими коллегами. Но не было интервью с Алексеем Гончаровым, тем самым нетрезвым водителем, к которому мы с друзьями сели в машину десять лет назад. А это было бы интересно — узнать, что он чувствует, как живёт с тем, что произошло, как себя оправдывает.

Мы судились с ним, на первом суде у него даже водительские права не отобрали. Мы подали жалобу в следующую инстанцию, только тогда его лишили водительских прав на полтора года. Потом был административный суд, на который я принесла все чеки за своё лечение и подала иск на возмещение морального вреда. Суд постановил, что Алексей должен выплатить полтора миллиона рублей. Но этого не произошло. Я так понимаю, что он годами скрывается от судебных приставов, постоянно меняет место жительства, нигде официально не может работать. Включить его часть истории в книгу было бы интересно, жаль, что не получилось.

Вы говорите в книге о том, что в кино, например, постоянно зовут обычных актёров на роли людей с инвалидностью. Меняется ли что-то? Становится ли в кино, на телевидении и в СМИ тема инвалидности более заметной?

Сложность в том, что немногие люди с проблемами здоровья могут участвовать съёмках по полной: ведь артисты в кино отрабатывают длинные смены, иногда по несколько в день. Ты не можешь позволить себе сказать: «Ребята, я не могу, устал», — будет простаивать оплаченный павильон, техника, операторы. Этого, наверное, опасаются режиссёры и продюсеры. Я попадалась на это: соглашаешься поработать, понимаешь, что слишком много на себя взвалила, но не хочешь ничего отменять и переносить, чтобы не сказали: «А, ну понятно, она же на коляске». И приходится на пределе возможностей выполнять все свои обязательства.

Недавно меня и других колясочников пригласили сняться в эпизоде российского фильма. Мы были массовкой. Пригласить именно нас было логичным решением, мы в кадре смотримся правдиво. Так что, надеюсь, что-то меняется. В этом году я была в жюри конкурса «Кино без барьеров» — там я увидела много фильмов с участием людей с инвалидностью. Было кино про мужчину с аутизмом, и мой коллега по жюри сразу заметил, что героя играет актёр без этой особенности. Те, кто знает, каково это, сразу видят подмену.

С одной стороны, вы независимая, успешная женщина. С другой — вам бывает необходима сторонняя помощь в повседневных вещах. Легко ли это? Как вы с этим справляетесь?

Окружающие меня об этом никогда не спрашивают. Как так получается, что я веду презентацию книги, десятки человек в зале, и большинство восхищается моей силой, а проходит десять минут, я подъезжаю к выходу из здания и понимаю, что ничего не могу сделать самостоятельно? Это вообще очень сложно для взрослого самодостаточного человека. Но я к этому привыкла, стараюсь относиться с лёгкостью, чтобы и люди к этому так относились. Если я прошу незнакомых людей о помощи, они так сосредоточенно пытаются всё правильно сделать, что это напрягает, поэтому хочется шутками разрядить обстановку.

В Москве в жизни людей, пользующихся инвалидными креслами, несправедливых моментов множество. Договорилась с друзьями встретиться в ресторане, накрасилась, сделала причёску, приехала. В ресторане накрыт стол, но в этот момент ты видишь, что ножки стола на десять сантиметров ýже, чем твоя коляска. И все приготовления, радостное настроение — всё это перечеркивается. Весь вечер нужно будет сидеть в сорока сантиметрах от стола. И друзей в этом винить я не могу: они же просто не знают. В такие моменты я могла бы разрыдаться и уехать домой, но кому от этого будет толк? Приходится мириться. Мне не хочется привлекать внимание, доставлять дискомфорт окружающим.

порой под видом беспокойства скрывается нежелание принимать другого человека за равного. КАк реагировать на такое поведение?

Бывает, сталкиваешься с недостатком воспитания. Недавно выхожу из одной редакции, довольно узкий коридор, стоят турникеты — понятно, что я через них не проеду. Охранник беспокоится, как быть с моим пропуском, и обращается к редактору, который меня провожает: «А что с ней делать? Она по пропуску или как?» То есть на меня можно показывать пальцем, а построить фразу иначе (например: «Как быть с пропуском вашей гостьи?») слишком сложно. Или в аэропорту: «А вы своего инвалида забрали?» — говорит про меня один сотрудник другому. Они оба работают в службе сопровождения, и они на меня показывают: «Вон инвалид, его надо отвезти к четвёртому выходу».

Большинство таких фраз мне кажется непредумышленными. Меня обидеть практически невозможно, я понимаю, почему они так разговаривают, почему они до какого-то момента меня просто не видят. Я могу в ответ пошутить, сказать: «Да, если вы не поняли, инвалид — это я», — и через пару минут они уже говорят со мной, как с любым другим человеком.

Я очень благодарна вам за то, что вы не обошли стороной тему секса в своей книге. Как поменялось ваше отношение к собственной сексуальности?

Всё поменялось кардинально. Я была моделью, у меня были ухажёры, жених. А дальше за полгода в больнице я ни разу не была одета, так и лежала под простынёй, не чувствуя своего тела. Когда я поняла, что не буду больше ходить, я решила, что на этом всё и закончится. Какой может быть секс, какая любовь? Я отрицала себя и своё тело. Оно меня ужасало. Но у меня были старые привычки, и я за них зацепилась. Я делала маникюр, укладку, я хотела хорошо выглядеть, хотела красивую коляску, одежду. Прошло время, и я смогла принять себя. Потом я понравилась молодому человеку, и это вселило в меня уверенность — я могу нравиться. Можно жить, любить и радоваться. На это у меня ушло больше трёх лет. Я почувствовала, каково это — самой строить барьеры, из которых потом сложно выбраться. И что мои барьеры могут повлиять на другого человека, который хочет со мной отношений и не видит препятствий. Так что моя сексуальность зависит только от меня.